'Amacımız farkındalık yaratmak'

Otizm konusunda farkındalık yaratmak, ailelerin yaşadıkları maddi ve manevi zorlukları anlatmak için önemli bir kitap hazırlandı geçtiğimiz günlerde. Arzu Gökçe ile Annelerden Mektup Var’ı Sayım Çınar konuştu.

“Evladım ölsün bir saniye sonra ben öleyim diyor.” 

Öncelikle hayırlı olsun. Eylem Hanım’la Annelerden Mektup Var adında bir kitap hazırladınız. Oluşum sürecinden başlayalım kitabın.

8 yaşında Asperger sendromlu bir çocuk annesiyim. Süreç içerisinde aile olarak birçok sıkıntı yaşadık. Maddi ve manevi olarak zorlandık. Otizm farkındalığı oluşturmak için mücadele veriyoruz. Devletsel boyutta ve toplumsal farkındalık açısından çok ses getirmedi şu ana kadar yapılanlar ne yazık ki. Hep bir noktada tıkanıyoruz. Bilgi sahibi olan insanlardan gelen tepkiler güzel ama devlet tarafında beklediğimiz etkiyi görmedik. Bu noktada Eylem Hanım böyle bir şey düşünüyorum dedi. Bunun üzerine annelerimizi aradık. 1 yıl sürdü, çocuğuna bir mektup yazar mısın diyoruz, devamında geri arıyor ve gözümün önünden geçiyor yaşadıklarım ve bir şey yazamıyorum diyor anne haklı olarak. Çok zor bir süreç, anlatılması da, yazılması da. Stres içinde yazılmış bir kitap oldu. Öncelikle annelerin ve babaların psikolojik olarak desteklenmesi gerekiyor. Hiçbir aile çocuğunun öldüğünü görmek istemez, bu kitapta görüyoruz bu kaygıyı. Ben öldükten sonra çocuğum ne olacak kaygısı var herkeste. Evladım ölsün bir saniye sonra ben öleyim diyor. Hiçbir kurum yok çocuklarımızı teslim edebileceğimiz. Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları var. Zeka düzeyleri normal olduğu için biz yaşarken nasıl bir hayata adım attıklarını görmek istiyoruz.

Çocuklara erişmek için ciddi fedakarlıklarda bulunuyor. Yalnızca küçük bir bölümü anlatılan aslında. Devlet ne yapabilir?

Şu an için normal gelişim gösteren çocuklar 30 saat eğitim görüyor. Bizim çocuklarımızın 60 saate ihtiyacı var, devletin verdiği ise 12 saat eğitim saati. Saati 150 TL’den eğitim var, tabii paranız varsa. Kimi projeler geliştiriyor ama biz görür müyüz sonucunu bilmiyorum. Otizm eylem planındaki maddeleri hayata geçirmek en büyük kaygımız.

Mektupları yazanları neye göre seçtiniz?

Sanal ortamdaki farklı illerde destek gruplardan insanları seçtik. İletişim içinde olduğumuz bildiğimiz çocuk annelerine yazdırdık. 420.000’i bulacak bir sayı var. Herkes de oturup yazamıyor doğal olarak. Aylin Sezgin’e götürmüştüm örneğin, bana açtırma bu konuları dedi. 6 seneyle yüzleşmek çok zor. Ben iki satır bir şeyler yazdım, yazayım da bitsin ruhundaydım. Oysa bitmeyecek, asla bitmeyecek.

Gelen tepkiler nasıl?

Çok güzel dönüşler var. Otizmle mücadelede yakın olanlar oluştu, kızımı yani Ceren’i soranlar var. Dün Mersin’den bir arkadaşım aradı, burada bir dernek var mı çalışmak isterim dedi. Emine Erdoğan’a ulaştırsak keşke. Kendileri bizim açımızdan bir dinleseler.

“Şu an bizi tam anlamıyla anlatan bir film yok.”

Otistik çocuklar diyince kimi filmler de geliyor akla. Rainman iyi anlatıyor mu sence meseleyi?

Hayır iyi anlatmıyor. İyi ölçekte bir otizm vakası üzerinden anlatıyor. 20 yaşında tuvalet eğitimi almamışlar var oysa ki. Ergenlikten sonra şizofreni bipolar olanlar var. Dahilik grubunda Asperger’i anlatıyor. Temple Grandin’in de izlenmesini isterim. Şu an bizi tam anlamıyla anlatan bir film yok yine de.

Sayı şeytanı otizmli çocuklar. Matematikle ilgili olağanüstü bir durumları olduğunu biliyorum.

Bir alanda iyi oluyorlar. Sürekli otizmi öğrenmeye çalışıyordum bir dönem, internette araştırmalar yapıyordum, Dortmundlu bir çocuğun videosunu seyretmişti bir arkadaşım. Çocuk  beyaz çevrenin üzerine şehir modelini oturtuyor. Görsel hafıza inanılmaz. Tek ve sabit işleri çok iyi yapıyorlar.

Başka çocuğunuz var mı?

İki çocuğum var. Diğeri Anadolu lisesinde. Zor ilişkileri kardeşiyle. Benim Dünyam filmi güzel anlatır kardeşlik durumunu. Kızın kardeşini isteme yemeği vardı. “İkimiz düştük, siz hep onu kaldırdınız, ben hâlâ yerdeyim” diyor karakter. Hayat hep erteleniyor onun için. her şey kardeş için. Onun sırtında da bir yük oluyor hep.

Hangi mektup en çok etkiledi sizi?

Arkadaşım Necla hanım’ın mektubu örneğin. O mesela şey diyor 15 yaşındaki sağlıklı kızının öldüğünü anlatıyor kardeşiyle uğraşırken. Aysel Erdem anlatıyor sonra, “ona hayat boyu öğretmen olacak bir kardeşi var mı” diye soruyor doktor. Aliye Ceylan’ın hikayesi. Konya’da camdan atlamıştır. 3. Kattan. Hayırseverlerin desteğiyle yaşıyor. Çocuk altı bezliydi, düşünün.

Çocuğunuzun otizm hastası olduğunu ne zaman anladınız?

12 aylıkken anladım çocuk gelişimi uzmanı olduğum için. Evham yaptığımı düşündüler. Kalp doktorumuz nörolojik bir sorun var dedi. Sesleniyorsun, tepki vermiyor.

“Kitapta emeği geçen çok insan var.”

Yankı Yazgan da büyük emek verdi zannediyorum kitaba. 

Yankı bey arka kapak yazısı yazdı.Yankı Hocam bütün seminerlerimize geldi. Hep yanımızda olmuştur. Annemden hissetmediğimi ondan hissederim elini tutunca. Bu kitapta da bunu ispatladı. Desteğinden dolayı teşekkür ediyorum tekrar. Avukatımız Sedef, onun da çocuğunda benzer bir durum var, Ogün Şanlısoy’un eşi. Hukuk mücadelesi verir. Janset hanım gönüllük esasıyla sunuculuk yapar. Adliyeye gelir. Yüzü gibi kalbi de güzel bir oyuncudur.

“Sırada kardeşlerden ve babalardan mektuplar var.”

Geliri nasıl değerlendirmeyi düşünüyorsunuz?

Ciddi masraflarımız odu. Acemilik yaptık. Fazla basım yaptık. Kara Elmas Otizmli Bireyler Derneği’ne vereceğiz bir kısmını, masrafları çıkaracağız, kardeşlerden mektupları hazırlayacağız devamında. Mutlaka anlatılması gerek kardeş hikayelerinin de. Babalardan mektuplar yapacağız sonra da.